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Dimanche 16 avril 2006
Comme promis (bien que très en retard), voici un petit aperçu du matériel que l'on peut utiliser pour la lecture avec une déficience visuelle.
Je commence par l'outil qui m'est le plus utile, pour ce qui est de la lecture des cours (sur support papier), des livres,... ainsi que pour l'écriture manuscrite (ce que je fais de moins en moins grâce aux joies de l'informatique... Mais ça ce sera pour l'article suivant). Cet objet que vous voyez sur la photo (ce n'est pas la mienne, mais une photo piochée sur internet... Merci google images :-) ) s'appelle une TV loupe (ou une vidéoloupe).

Qu'est ce que c'est?
C'est un outil plutot volumineux qui comprend un écran d'ordinateur (à quand les TV loupes avec écran plat? lol :-) ), une espèce de "console" avec tous les boutons nécessaires pour contrôler la machine et en dessous une table coulissante que l'on dirige à sa guise selon ce que l'on veut lire.

A quoi ça sert?
A lire les documents en agrandi (sur la mienne, le zoom peut aller jusque 30x, ce qui est vraiment beaucoup... on peut même voir les pores de sa main avec ça.) et à pouvoir écrire en se regardant bien sur l'écran.

Comment ça fonctionne?

C'est simple: il suffit de mettre la TV loupe sous tension (non sans blague :-)), puis de déposer le texte à lire sur la table, et la caméra va transposer l'image qu'elle reçoit à partir de la table jusqu'à l'écran. Là il faudra agrandir le texte comme on le désire et pour faire défiler le texte, on doit diriger la table amovible de telle manière à ce que l'on puisse voir la suite. Pour voir quelque chose à droite, il faut diriger la table vers la gauche, etc...

Outre l'agrandissement, une tv loupe a encore une particularité bien pratique, particulièrement lorsqu'on est hypersensible à la lumière. On peut régler le contraste de telle manière que l'on peut avoir un texte blanc sur fond noir.... ou de n'importe quelle couleur parce que la console en propose plusieurs, à nous de choisir celle qui nous convient le mieux.
Il ya aussi une fonction pour relier la TV loupe à un PC pour pouvoir par exemple recopier un texte sur papier (à mettre sous la tv loupe) sur word en divisant en 2 l'écran de l'ordi: une partie avec le texte et un autre partie avec Word. Je n'ai jamais utilisé cette fonction donc je ne peux pas vraiment vous informer de son efficacité.

Sur certains appareils, il peut y avoir une fonction très utile pour les écoliers (et que j'ai utilisé pendant des années): une caméra extérieure qui se contrôle avec un petit boitier accroché à l'appareil. Pratique pour lire au tableau!

Sur les nouveaux appareils (c'est à dire pas sur les 2 que j'ai qui ont déjà presque 6ans), il y a aussi une possibilité de régler un "cadre" pour mettre en évidence ce qu'on lit et ne pas perdre nos repères.


Maintenant, observons les avantages et nconvénients de cet outil.

AVANTAGES:
- Le zoom est très élevé et peut permettre sans peine de lire des notices de médicaments, par exemple.
- Le réglage de la luminosité est très important pour ne pas se fatiguer trop les yeux.
- Comme on ne doit plus se pencher pour lire et écrire et qu'on a tout sur écran, exit les maux de dos! :-)

INCONVENIENTS
- Très encombrant... Et ne peut donc pas nous suivre partout. C'est pour cela que j'ai arrêté de l'utiliser en cours à l'univ (puisqu'il n'y a plus moyen d'avoir un local fixe...). Ceci dit, à la maison et à mon kot (chambre d'étudiants pour nos amis d'outre Quiévrain), elle reste encore et toujours un outil très pratique.
- Dans beaucoup de cas, elle est très peu pratique. Contrairement à ce que beaucoup de fabricants veulent nous faire croire, il est absolument FASTIDIEUX de lire son journal sous TV loupe, à cause de la surface limitée de la table. De nos jours, il est beaucoup + pratique de lire un journal en ligne sur Internet avec un programme d'agrandissement (j'y reviendrai dans un prochain article) que de commencer à plier les grandes feuilles de journal et les mettre sous TV loupe.

Un autre problème est celui des livres, qui ont souvent des pages fort rigides, ce qui nous oblige à mettre une main dessus pour ne pas perdre la page qu'on lit (l'autre main étant en train de diriger la table). Il existe des grandes plaques en plastique permettant d'aplatir les pages, mais au bout de 20 fois, ça devient lourd de retirer la plaque / tourner la page / remettre la plaque.


Conclusion : cet appareil peut être très utile si vous avez un endroit fixe pour travailler (maison, bureau,...). Parfois, son utilisation est plutot contraignante mais ce n'est rien par rapport aux avantages qu'elle donne.

Et une petite anecdote pour terminer: un de mes profs en secondaire avait une femme malvoyante. C'est lui qui m'a vanté les mérites de la TV loupe. Je me souviens d'une phrase qui m'a fait sourire: "C'est très utile, une TV loupe, ma femme se vernit même les ongles avec" :-)

Tiens faudrait que j'essaie pour voir...
Par Aurélie - Publié dans : Aides matérielles
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Dimanche 16 avril 2006
Bonjour à tous !
Après-demain je pars en vacances pour un peu moins de 2 semaines. En attendant mon retour, je vous laisse de la lecture avec un article que je vous ai concocté.

Il s'agit d'un "questions-réponses" sur l'achromatopsie dans ce qu'elle a de plus "spectaculaire" pour les gens: l'absence de vision des couleurs. La plupart des questions sont celles qui m'ont été posées maintes fois dans la vraie vie (j'entends par là la vie hors d'internet). J'espère que cela vous permettra d'y voir + clair.

Tu ne vois pas les couleurs? Mais tu vois en noir et blanc alors?

Souvent quand on me pose cette question, je réponds "Oui en quelque sorte" pour ne pas compliquer les choses. Mais en fait ce n'est pas si simple que ça puisque moi même je ne sais pas ce qu'est le noir ou le blanc. Je sais que le blanc est très clair et le noir très foncé et en les mettant l'un à coté de l'autre, je verrai la différence. Mais si on met du noir à coté d'un rouge foncé, je ne pourrai pas distinguer ces 2 couleurs.
Par contre, il est vrai qu'à part les très vieux films, je ne vois aucune différence entre un film en couleur et un film en noir et blanc.

C'est dû à quoi?

Pour ma part, il s'agit d'une conséquence de la dystrophie des cônes (pour faire simple: un manque de cônes dans la rétine). Mais qu'est-ce qu'un cône? C'est une cellule de la rétine responsable de la vision diurne (et donc le bon filtrage de la lumière) et de celle... des couleurs! Donc quand on a peu ou pas de cônes, la vision des couleurs est altérée (tout comme la vision diurne, particulièrement en cas de forte luminosité).
En général, l'achromatopsie est une déficience d'ordre génétique. Mais en ce qui me concerne, on n'a pas réussi à trouver le gène pouvant le transmettre.

Tu es daltonienne en fait ?

Non parce que les daltoniens savent encore percevoir les couleurs, bien que la perception peut être parfois erronée. Il faut savoir qu'il y a 3 types de cônes réagissant selon un type de couleur (rouge, vert et bleu). Le daltonien aura un des 3 types de cônes défaillant, tandis que l'achromate aura les 3 types de cônes défaillants.

Perçois tu les contrastes?

Oui, pour autant que le contraste soit élevé un minimum. Quand j'ai deux objets foncés l'un à coté de l'autre, je ne verrai pas la différence car je n'ai pas le repère des couleurs.

C'est pourquoi dans la vie courante, il y a des précautions à prendre: ne pas déposer un objet foncé sur un support au contraste peu marqué par rapport à l'objet (sinon je ne retrouverai pas l'objet en question), surtout quand il s'agit d'objet fragiles comme un verre. Pour se servir un verre d'eau (ou du sprite, c'est aussi transparent), il est bon de mettre le bout d'un doigt à l'intérieur du verre, ainsi, en sentant le liquide arriver à la hauteur du doigt, cela signifie que le verre est bien rempli et on évitera les débordements.

Comment te représentes - tu les couleurs?

Les couleurs représentent quelque chose d'abstrait pour moi. Souvent je les évalue en fonction de la distinction clair/foncé. Par exemple, le jaune est clair, le rouge est foncé et bleu peut être les deux. Pour le reste, je n'ai aucune information et j'ai du mal à comprendre comment font les "bien voyants" pour faire la différence entre les couleurs.

N'est-ce pas trop difficile de vivre sans couleurs dans la vie quotidienne?

En général, ce n'est pas trop dur mais dans certaines situations cela peut devenir gênant. Je me souviendrai toujours de ce cours d'économie ou la prof parlait pendant une heure de la courbe verte et de la courbe rouge sans que je sache ce que ces courbes représentaient (cout moyen? cout marginal?). Je lui aurais bien demandé mais je n'avais pas trop envie de me faire remarquer. Finalement, j'ai trouvé la réponse à mon interrogation chez ma voisine.

Enfin tout ça pour dire que pour les cours (plus particulièrement ceux avec graphiques et cartes : math, économie, géographie), ce n'était pas évident. Le pire c'était le cours de géographie, où il fallait faire des exercices d'utilisation de l'atlas. Il y avait des cartes où la légende se faisait avec des couleurs dont beaucoup étaient peu contrastées les unes par rapport aux autres. Après une longue conversation avec le prof en question, j'ai été dispensée de ce genre de cartes au profit d'autres plus faciles à lire visuellement parlant.

L'achromatopsie peut aussi se refléter dans les notes de cours. Tandis que mes copines utilisent plein de bics de couleur pour mettre certains points en évidence, moi j'utilise mon même bic. D'ailleurs, certains profs en secondaire ne comprenaient pas pourquoi je n'utilisais pas de couleurs.
Mais que faire à la place? Il y a le traditionnel fluo (là dessus je suis très exigente: il ne faut pas qu'il soit trop clair pour que je puisse voir la différence de contraste avec la feuille, et pas trop foncé pour pouvoir lire ce que j'ai surligné), le soulignement, le soulignement en pointillé, les lettres capitales, ...
Maintenant que je prends note avec traitement de texte, comme je n'ai pas le temps d'écrire en gras ou italique, j'écris normalement en cours et je fais mes changements après le cours.

Quid du choix des vêtements? Eh bien c'est ma mère qui me dit lesquels sont assortis. A la longue, je mémorise les combinaisons de vêtements. Pour le shopping, il est rare que j'achète des vêtements ou du maquillage toute seule (sauf si je suis dans mon humeur prise de risques).

Existe -t-il des machines pouvant remédier à ces problèmes?

Oui, il existe des détecteurs de couleurs, bien pratiques pour le choix des vêtements, le shopping et plein d'autres domaines (quand on me demande d'aller chercher le plat bleu par exemple). Il s'agit d'un boitier qui marche un peu comme un lecteur de code barres. On le pointe sur l'objet en question et va dire oralement la couleur (même avec la nuance). Je n'en ai pas encore mais je l'ai testé en démonstration. Il parait qu'il peut aussi servir d'agenda vocal, mais ça je n'ai pas essayé parce que ça ne m'intéressait pas.

Si vous avez des questions, des commentaires, ... n'hésitez pas à les soumettre!
Par Aurélie - Publié dans : Témoignages
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Dimanche 16 avril 2006
Maintenant il est temps de dévoiler la 2ème partie (la plus technique) de la trilogie "Suivez le guide", consacrée au guidage proprement dit...


Comment guider?

Comme la fois passée, avant de décrire ce qu'il convient de faire, il faut montrer les erreurs à éviter.

- Ne poussez pas la personne en restant derrière elle! C'est le meilleur moyen de la bloquer et de lui faire peur (n'oubliez pas que les obstacles que vous voyez, elle ne les voit peu ou pas...Qu'est ce qui lui dit que vous n'êtes pas en train de faire une mauvaise blague en la poussant vers une volée d'escaliers?)... Eh oui, comment pourrait elle sentir (par exemple) la hauteur des marches d'escaliers, etc.... si vous restez derrière?

- Ne la tenez pas par la main... La main n'est pas une partie du corps intéressante pour le guidage parce que pas stable... Elle balance de gauche à droite, etc... Et au final on est tellement habituée à ce qu'elle bouge que quand elle le fait pour une certaine raison.... On ne s'en rend plus compte. Et puis (hélàs) dans une société hétérocentriste (ça se dit au fait? :-D) comme la nôtre, 2 personnes de même sexe qui se tiennent la main, malvoyance ou pas, ça choque encore les gens, hélàs...
Et même si ce sont 2 personnes de sexe différent, se tenir la main est un acte socialement connoté, ce qui peut être dans certains cas assez embarrassant! (pour mes amies qui m'ont déjà tenue la main pour me "guider", ne vous vexez pas: vous êtes les seules autorisées :-))

- Ne quittez pas la personne sans la prévenir et sans lui avoir donné d'information concernant le lieu et les obstacles éventuels...

- Si vous voulez lui parlez de sa façon de faire pour (par exemple) marcher avec la canne, ne vous privez pas, mais n'essayez pas de lui imposer vos techniques! Si elle utilise une technique particulière, c'est tout simplement parce qu'elle lui semble la mieux adaptée.
Exemple: une dame a accepté de me guider mais a été surprise de voir que je ne comptais pas les marches en montant des escaliers... Eh bien c'est limite si elle ne m'a pas enguirlandée parce que "c'est quand même plus simple pour vous"... j'avais beau lui dire que j'en n'avais pas besoin parce que je sens les contremarches avec le bout de ma canne... elle n'en démordait pas... Heureusement que j'étais de bonne humeur ce jour là, sinon je l'aurais bien envoyée sur les roses...

Maintenant voici ce qu'il faut faire.

- Quelle position adopter pour guider? C'est tout simple: il faut que la personne vous tienne le coude et se tienne derrière vous. Ainsi, elle pourra mieux sentir vos mouvements tout en ayant un positionnement confortable pour les muscles. Une autre technique est celle qui veut que la personne tienne l'épaule de son guide, mais je ne l'utilise pas parce qu'avec ça bonjour les crampes au bras.... Imaginez si vous tombez sur un malabar de 2 mètres J

- En cas d'obstacle, contournez-le et la personne vous suivra dans votre mouvement.. Vous pouvez lui dire qu'il y a un obstacle mais si vous l'évitez sans rien dire ça ne devrait pas poser de problème techniquement parlant.

- Faites attention à la vitesse de la personne guidée. Il se peut qu'il ne marche pas au même rythme que vous habituellement. Ne lui forcez pas la main et adaptez vous à sa vitesse, c'est moins frustrant pour tout le monde.

- En cas d'escalier, la personne sentira l'imminence du « danger » par le fait qu'il sent que vous avez descendu d'une marche. Beaucoup de gens attendent que l'on soit à l'escalier pour commencer à descendre en même temps que la personne guidée. Or ce qu'il faut justement faire c'est de descendre une marche (n'oubliez pas que comme la personne guidée vous tient le bras, il est DERRIERE vous et ce n'est pas pour rien J) quand la personne arrive au bord. A partir de ce moment là, vous pouvez descendre... Quand vous arrivez au bout des escaliers, la personne sera à la dernière marche et en allant sur la dernière marche, il saura que c'est la dernière parce que le guide n'a pas descendu..

Voilà en très gros les conseils de base pour guider... j'en ajouterai d'autres si j'en ai oublié. N'hésitez pas à me soumettre vos remarques....
Aurélie
Par Aurélie - Publié dans : Conseils pratiques
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Dimanche 16 avril 2006
Amis akromatopsiens (wow on pourrait faire un film de SF avec ça :-D), je vais vous initier aux techniques de guidage (encore une fois, je me demande si c'est bien français ce mot là... ). Cet article n'entre pas dans les détails, mais peut être suffisant pour pouvoir guider un malvoyant (voire un aveugle, mais je n'en suis pas très sûre puisqu'ils utilisent peut être d'autres techniques que moi... mais les bases restent les mêmes).
Pour cela, je vais développer le sujet en 3 points qui correspondent à 3 périodes de temps différentes : Avant de guider, pendant et après avoir guidé.


Avant de guider

Ici, je vais expliquer ce qu'il convient de faire avant de guider... Cela implique le fait d'aborder la personne... Finalement cette partie est plutôt psychologique, mais il vaut mieux en parler pour éviter des malentendus ou certaines situations embarrassantes...
Mais avant d'indiquer comment faire, il faut tout d'abord indiquer ce qu'il ne faut PAS faire.

- Ne proposez pas votre aide si vous êtes pressé. En effet, la personne pourrait avoir un rythme de déplacement moins rapide que vous. En évitant de guider alors que vous avez (par exemple) un train dans 2 minutes, cela ne vous frustera pas (ben oui ça retombe sur vous et aussi sur l'autre personne qui sentira qu'elle est "de trop" dans l'histoire... Et puis la précipitation n'est pas l'amie des techniques de guidage).


- Ne surtout pas imposer votre aide en disant "Je vais vous aider" et puis sauter dessus pour lui attraper le bras (qui est une autre erreur mais j'en parlerai +bas). En plus de faire peur à la personne concernée qui ne s'y attend pas, ce n'est pas très poli (à mes yeux en tout cas) et la personne concernée n'a pas le temps de réagir. S'imposer comme ça c'est aussi ne pas tenir compte du fait que l'on peut refuser de se faire guider. Eh oui aussi incroyable que cela puisse paraitre pour certains, on n'a pas toujours besoin d'aide 24h sur 24, surtout dans les trajets que l'on connait bien.

- N'ayez pas peur de proposer votre aide.
Une idée fort répandue dit que si on propose de l'aide à une personne handicapée, elle va très mal le prendre... Eh bien en général (il y a surement des exceptions mais comme toutes les exceptions, c'est très rare...) c'est absolument FAUX.
Une autre idée fort répandue dit que si on propose de l'aide à un handicapé, celui ci va croire que cette initiative est une marque de pitié et va l'envoyer bouler... Ben à mon sens, c'est aussi faux (maintenant il y a peut être des handicapés qui n'acceptent pas trop leur handicap ou qui sont susceptibles à ce sujet, mais bon, ne mettons pas tout les oeufs dans le même panier!). En fait je crois que je serais bien + vexée qu'une personne n'ose pas aller vers moi à cause de ces 2 idées... Mais ce n'est que mon avis et ça n'engage que moi...


- Ne vous vexez pas si la personne refuse votre aide.
En effet, ça arrive que pour diverses raisons (connaissance du lieu, pas de confiance envers le guide qui serait (par exemple) en état d'ébriété, ou tout simplement parce qu'on a envie d'avoir la paix), on puisse refuser de se faire aider... Surtout ne vous vexez pas pour ça... Les paroles du style "Tirez votre plan mais ne venez pas vous plaindre après" ou encore "Pfff plus jamais je ne proproserai d'aide à quelqu'un" n'ont jamais aidé personne. Et puis, mettez vous en tête que ce n'est ni une provocation ni une attaque personnelle. Pour terminer ce genre de réaction vous fera surtout passer pour quelqu'un qui veut aider pour soulager son égo. En ce qui me concerne, je n'ai quasi plus ce problème puisque j'accepte quasi systématiquement quand on me propose de l'aide.

- Ne parlez pas plus fort que pour une personne normale, et n'utilisez pas un vocabulaire de bébé.
On n'est ni sourds ni handicapés mentaux (enfin pour la plupart, hélàs il y a des polyhandicaps très graves). Il n'y a rien de plus vexant que de passer pour ce qu'on est pas, surtout quand il s'agit de problèmes aussi graves que le handicap mental. D'ailleurs quand ce genre de problème arrive, j'ai tendance à réagir assez sèchement (pour les autres problèmes je laisse couler en général). Des phrases du genre "Je ne suis pas sourde, je suis aveugle" (oui bon c'est un peu exagéré mais ya que ça qui passe) choque, mais reste gravée dans les mémoires...

Mais que faire alors?

- Aborder la personne de manière calme sans la brusquer, en lui posant la question "puis je vous aider?" (ou autre variante du même style)... Et n'oubliez pas le bonjour (ben oui quasi personne ne le fait, à la fin ça devient lassant :p).

- Si la personne refuse votre aide, dites lui que c'est ok. Si le coeur vous en dit, vous pouvez aussi dire que si besoin est, vous êtes là... ou même lancer une conversation, pourquoi pas après tout...
Mais surtout...

- Gardez à l'esprit qu'un personne malvoyante ou handicapée en général, avant d'être handicapée, est avant tout une personne tout court. Même si d'un 1er coup d'oeil le handicap est bien + visible que la personne, essayez de passer outre... Nous ne sommes pas des aliens, et le handicap ne prend pas toute notre vie. Essayez de ne pas être trop impressionnés (ou du moins essayez de ne pas le montrer) par le handicap, même lourd. Si vous avez trop peur, la relation de confiance entre personne guidée et guide sera moins grande...

Voilà si j'ai oublié quelque chose, je le rajouterai... Si vous avez des idées à propos de cet article ou du blog en général, n'hésitez pas à m'envoyer un mail!

A bientôt pour la 2ème partie du dossier "suivez le guide" :-)
Par Aurélie - Publié dans : Conseils pratiques
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Dimanche 16 avril 2006
Bonjour à tous!
Je voulais écrire un article sur le guidage (ça se dit au fait? ... Moi parler français comme vache espagnole :p) mais avant ça j'ai jeté un coup d'oeil aux commentaires des articles pour voir s'il y en avait des nouveaux.... Et là oh miracle, que vois-je? Des liens, pleiiiiiiiins de liens concernant l'achtomatopsie (et plus particulièrement sa forme congénitale). Comme tout le monde ne lit peut être pas les commentaires, j'ai décidé de les mettre ici. Je ne connais pas tous les sites mais au fur et à mesure, je ferai un petit résumé de ce qu'on y trouve, l'intérêt, etc... Donc revenez voir cet article de temps en temps... En attendant voici la liste classée par matière et par langue...

MERCI A BLACKMARSS POUR TOUS CES LIENS !

Francophone
http://www.achrom.net/

U.S(english)
http://www.achromatopsia.org/
http://www.achromat.org/
http://www.nhbvi.com/internet/Eye/achromatopsia.html
http://www.lowvision.org/achromatopsia_and_color_blindnes.ht m
http://serendip.brynmawr.edu/bb/neuro/neuro98/202s98-paper2/DeCastro2.html

informations médicales et génétiques U.S(english)
http://www.4colorvision.com/clinical/achromatopsia.htm
http://www.genetests.org/query?dz=achm

aides techniques

France
http://www.ophtalmo.net/bv/GP/IndexGP/G/Aide-Tech/aide_tech.htm
http://www.lissac.fr/conseils_de_specialistes/la_basse_visio n.php
http://www.handialog.com/
http://www.baum.fr/
http://www.avh.asso.fr/magasin/
http://www.advtechnics.com/Francais/francais.html
http://www.alphabraille.com/produits_basse_vision.htm
http://www.etexfrance.fr/ewb_pages/b/basse_vision.php
http://www.cimis.fr/index.php?/cimis/handicap_visuel

U.S(english)
http://www.noir-medical.com/achrom.htm
http://www.eyeassociates.com/lowsysms.htm

ressources U.S(english)
http://www.achromat.org/uc_book.html
http://www.achromat.org/lv_book.html
http://www.oliversacks.com/island.htm
http://www.rosetta.co.uk/colour.htm

recherches Allemagne(deuch/english)
http://retinascience.de/
Par Aurélie - Publié dans : Informations scientifiques
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