Bonjour à tous!
En ce lundi pluvieux, je vous ai conconcté un petit article qui va surement être complété au fur et à mesure. Celui-ci parle de ce que doit (ou ne doit pas) faire la personne photophobe et son entourage pour améliorer la gestion de la vie quotidienne (ou du moins ne pas la rendre plus difficile).

Tout d'abord, qu'est ce que la photophobie? En termes très simplifiés, il s'agit d'une hypersensibilité à la lumière causée par une déficience des cellules de la rétine (les cônes en particulier). C'est un des symptomes principaux (et certainement l'un des+handicapants) de ma dystrophie des cônes. Cela fait que je peux passer de 1 et 2/10 d'acuité visuelle dans des conditions normales à moins d'1/20 en plein soleil. Cela se manifeste par un fort éblouissement (même avec des lunettes adaptés), des picotements désagréables et une vision quasi nulle. D'ailleurs, si vous ne l'avez pas encore vue, sur ce blog, il y a une photo que j'ai retouchée qui permet de voir un peu (c'est approximatif) ce que je peux voir dans ces moments là... Bien sur, vous n'aurez pas l'éblouissement et les picotements, mais cela vous donnera quand même une petite idée...

- Je ne vous apprendrai rien en vous disant que de bonnes lunettes avec verres teintés sont indispensables pour aider à filtrer la lumière et moins fatiguer les yeux... Bien entendu, ce ne sont pas des lunettes à 5 euros chez Carrefour, il faut des lunettes de qualité et pour celà il faut y mettre le prix (j'en ai eu pour 500 euros la paire). J'utilise des verres CORNING adaptés à ma vue. Ils sont cassables, donc il faut faire attention (notamment si ce sont des enfants qui les portent).

En ce qui me concerne j'ai 2 paires de lunettes : 1 pour la journée (et donc pour la forte luminosité) et 1 pour le soir et pour la maison (endroit moins lumineux et que je connais bien).
La 1ère paire est assez spéciale: la monture est profilée, un peu comme pour les cyclistes, de manière à ce que les verres puissent filtrer la lumière même sur les cotés (je vous montrerai une photo plus tard). Du coup, il faut vraiment faire très attention à ne pas les casser, d'autant plus que des montures de cette forme ET assez solides pour supporter le poids de ces verres (qui ne sont pas légers) sont très difficile à trouver.
Les verres sont très foncés (rouges si je me souviens bien.
Quant aux autres, elles sont plus claires (oranges, je crois). Il parait qu'elles changent de couleur en fonction de l'intensité de la lumière... On m'a dit que c'était vrai mais je n'ai jamais senti de différence. Sinon les montures ne sont pas profilées cette fois (c'est moins nécessaire), par contre elles sont grosses et toutes rondes, genre hibou :-p ... C'est vrai que question esthétique, ce n'est pas trop ça mais ce n'est pas bien grave, de toute façon, mon autre paire, elle est jeune et branchée... Ben oui même Florent Pagny a copié sur mon look: il a pris les montures des lunettes foncées et les verres des claires :-P

Bon, trève de plaisanterie, avant d'avoir mes super lunettes profilées fashion, j'avais déjà mes lunettes claires, ainsi que des appliques foncées à mettre dessus. C'est tout simple: ça fonctionne avec une pince et on accroche aux lunettes... ceci dit j'ai vite abandonné cette méthode. En effet ça alourdit les lunettes (qui déjà ne sont pas légères), on doit donc tout le temps les remonter sur le nez et ça fragilise aussi les montures... Et voilà comment un jour mes lunettes se sont cassées en 2 au niveau du nez, sans que je fasse quoi que ce soit... Et en plus, esthétiquement parlant, ce n'est pas terrible (j'espère qu'il n'y a pas de porteurs d'appliques dans la salle... sinon vous ne me verrez plus avant longtemps).

- Dans les moments où le soleil tape si fort qu'on ne voit plus rien du tout, il est indispensable d'avoir soit un guide, soit une canne (ou pourquoi pas un chien). Pour ce qui est du fonctionnement de la canne, j'en parlerai dans un prochain article.

- Attention: il ne faut pas croire que dés que la personne passe de la lumière à un endroit sombre, le problème est réglé. Après un certain temps d'exposition à la lumière, la pupille peut avoir du mal à s'adapter à la différence de luminosité. C'est pourquoi l'absence ou le manque de vision se prolonge pendant un petit moment. Donc, si vous guidez un photophobe, ne baissez pas trop vite otre garde une fois entrés dans un batiment :-)

- Pour la maison, prévoyez des lampes halogènes où vous pouvez régler la luminosité selon vos besoins. Mes parents ont toujours besoin de beaucoup de lumière alors que moi je pourrais presque vivre dans la pénombre :-) donc avec ce style de lampe, on peut régler l'intensité de la lumière comme on le souhaite. Maintenant, quand il y a plusieurs personnes qui doivent utiliser la même pièce simultanément, cela pose un problème... D'ailleurs c'est presqu'un sujet de conflit chez moi quand il s'agit de prendre le petit déjeuner en hiver. Quand je me lève, il fait noir, et je n'ai pas envie de passer directement à la forte lumière alors que mes parents en ont besoin.

- Si vous avez l'intention d'allumer une lampe, prévenez la personne photophobe. Si vous ne le faites pas, l'effet de surprise dû à un éblouissement brutal (et la douleur qui va avec... Bon c'est pas comme si on nous crevait les yeux mais c'est désagréable quand même) sera important, surtout s'il faisait noir avant. En prévenant, la personne pourra soit garder les yeux ouverts soit les fermer puis les rouvrir progressivement au fur et à mesure que ses yeux s'adaptent à la lumière.

- En hiver, quand on se lève le matin, il fait noir (sauf quand on fait la grasse matinée). Donc, à moins d'avoir un système pour régler l'intensité de la lumière, en allant prendre le petit déjeuner ou la douche, on passe du noir total à l'éblouissement. Pour éviter ça, il vaut mieux attendre un peu les yeux ouverts (évidemment, il ne faut pas se rendormir...Et se lever une ou 2 minutes +tot), puis allumer une petite lampe de chevet, histoire de s'habituer à une faible luminosité. Ca n'empêche peut être pas l'éblouissement mais cela peut le faire dure moins longtemps ou du moins diminuer son intensité. D'ailleurs, c'est parce que je n'ai pas encore de 2ème lampe de chevet sinon je crois qu'en allumant une 2ème après la 1ère, cela fonctionnerait encore mieux.

- Vivre dans la pénombre, c'est bien, mais il faut aussi savoir en sortir. En effet, c'est le même principe que pour le paragraphe au dessus, sauf qu'il fait jour et que c'est nous qui créons l'obscurité (rideaux fermés, etc...). Avant de sortir, on peut toujours commencer par ouvrir quelques cm de rideau, puis éclaircir la pièce petit à petit, histoire d'être + "armé" pour affronter le soleil. Bien évidemment ça ne résoud pas le problème de photophobie, mais ça permet de ne pas être trop "surpris" et surtout la pupille s'adaptera mieux à la lumière.

- Si vous allez à au resto, au café, à une réunion, ... avec une personne photophobe, laissez lui la place dos au soleil où dos à la fenêtre... Faites-le automatiquement. Ce n'est pas qu'il ne sait pas que c'est mieux de faire comme ça, mais c'est surtout que ça pourrait peut-être l'embêter de le demander...

Voilà, si je trouve encore des idées de conseils, je les posterai ici.... Si vous en avez d'autres, soyez gentils, partagez les, envoyez moi un mail! Je me ferai un plaisir de les publier avec votre nom (sauf si vous souhaitez rester anonyme).

A bientôt pour de nouvelles aventures :-)

Aurélie

Bonsoir à tous!

Aujourd'hui, pour ouvrir le volet "regard des autres", j'ai concocté un petit vrai ou faux à partir de différentes suppositions concernant la non ou malvoyance.

"Malvoyance" est un terme générique pour désigner toute personne souffrant de cécité ou de malvoyance au sens strict, et il est plus "gentil" de le dire comme ça

FAUX, archi faux! Je pense (et je ne suis pas la seule) que c'est justement ce qu'il ne faut pas faire, parce que cela crée la confusion. Si on englobe les non-voyants dans la catégorie des malvoyants, on ne s'en sort plus! Non et malvoyants n'ont pas les mêmes besoins, même s'ils ont pas mal de problèmes en commun.
De plus, je suis partisane du fait d'appeler un chat un chat...

Les aveugles "voient" tout en noir

VRAI ET FAUX. Tout dépend des pathologies mais les aveugles qui "voient" tout en noir ne sont pas aussi nombreux qu'on le pense. D'ailleurs, médicalement parlant, la cécité commence à partir d'une acuité visuelle inférieure à 1/20.Donc certaines personnes aveugle peuvent encore percevoir certaines choses.

Un aveugle (ou un malvoyant) a une meilleure ouie que les bien voyants.

FAUX. L'ouie n'est pas meilleure, on n'a pas d'oreilles supersoniques :-p par contre on la développe + qu'un voyant qui, par un léger coup d'oeil peut avoir beaucoup d'informations et qui n'a donc pas à se préoccuper de ce qu'il entend.

L'utilisation des autres sens permettent de compenser la vision

FAUX. On aurait bien aimé mais non... Et puis si c'était le cas, à quoi ça servirait que l'évolution de l'espèce/ ou Dieu pour les bons chrétiens :p se décarcasse pour donner des yeux aux gens, hein... (bon remarque à la rien à voir mais je suis en manque d'inspiration lol)

Un non ou malvoyant ne peut pas suivre des études normalement

FAUX: cela peut sembler incroyable pour un bien voyant mais on peut très bien suivre des études jusqu'à l'université;.... Mais hélàs, dans certaines circonstances, je dirais VRAI parce que plein de gens veulent nous décourager... Eh oui dans l'enseignement normal, il n'y a pas que des tendres, comme mon instit maternelle qui a lavé le cerveau de mes parents pour me faire entrer dans un "institut spécialisé" alors que j'avais parfaitement le niveau pour entrer dans l'enseignement normal (la preuve? Je suis en 2ème candi droit et j'ai pas doublé une seule fois!)... tout ça parce que je ne savais pas découper droit.... Heureusement que mes parents ont eu des avis contraires pour me faire entrer dans l'enseignement normal.
Il y avait aussi ce prof de math en 4ème (2ème pour les amis français qui me lisent :-) ) qui, non content de refuser d'adapter un peu son enseignement, en allant moins vite, par exemple parce que ça ralentirait le niveau de la classe (purée, c'était pas Byzance que je demandais non plus!), il m'a chaleureusement invité à envisager l'éventualité de "s'adresser à des institutions adaptées à mon cas".... Moi je vous dis, quand j'aurai fini mes études, je leur balancerais bien mes diplomes à la g... Bon allez j'arrête de m'énerver...
Et puis ya le harcèlement moral des "camarades" de classe, les moqueries, les présupposés...D'ailleurs regardez justement l'affirmation d'en dessous, j'ai vécu des mois de galère avec ce préjugé à la c...!
Et aussi la lenteur de l'administration.

Les gens ont pitié des non ou mal voyants et tout est fait pour les avantager dans leur milieu professionnel, par exemple

Alors là nous arrivons à un point sensible, celui qui colle à la peau jusqu'à la fin de nos jours, qui nous fait raser les murs, qui nous fait taire de peur de représailles (surtout ne pas se plaindre au prof si on se moque de toi, sinon t'es un chouchou et à la sortie, on te frappe et par la même occasion on va faire un jeu sur toi sur internet pour se foutre de ta gueule et te pousser à la limite du suicide!), et qui au final nous empêche de revendiquer nos droits les plus stricts de peur que ça passe pour des privilèges honteux, parce que c'est bien connu, nous sommes des privillégiés de la société!

Oui, on peut avoir un matériel adapté pour suivre les cours (c'est la moindre des choses!) ou pour travailler. Oui on a l'abonnement gratuit pour les transports en commun...mais jamais on ne pourra se déplacer quand on veut en voiture à n'importe quelle heure à n'importe quel lieu, sans attendre dans le froid après un bus ou un train en retard ou en grève (bon là je caricature, je sais), sans risquer de se faire écraser par un train (c'est arrivé à une fille aveugle, il y a un an...) ni de se tracasser pour savoir à quel quai aller, si le bus n'est pas passé devant nous sans qu'on s'en rende compte,....
Oui on a des allocations.... Mais vous vous n'avez pas besoin de payer des lunettes, des cannes, des vidéo loupes,... Et croyez moi avec tout ça, les allocations sont maigres!

Quant à la pitié.... Ca existe, mais croyez moi, envers nous, il y a bien plus de violence que de pitié....
Sachez que si on a mis des quotas d'embauche pour les personnes handicapées dans les entreprises, ce n'est pas pour rien... Bien entendu ce n'est pas valorisant, que ça encourage encore les rumeurs sur le "favoritisme" dont on bénéficierait. De plus,ça ne traite pas le fond du problème (les mentalités, tout ça...). Mais c'est la moins pire solution que l'état a pu trouver pour l'instant... Et même avec ça, ça n'arrange pas la situation de tous...
Sachez aussi que pour bénéficier d'un accompagnement pédagogique (qui, pour mon cas, permet d'enregistrer sur cassette les notes de cours en faisant le parallèle syllabus/notes, qui me dicte des syllabi ou des bouquins, qui m'aide à chercher des livres en bibliothèque et s'organise pour que je puisse passer tous mes examens oralement... Une aide très précieuse!) il faut, entre autre passer un test "pour vérifier vos capacités à gnagnagna..." (je ne sais plus trop ce que m'a dit la dame).
Mais, comme si j'étais assez débile pour ne pas m'en rendre compte, ce test, n'est rien d'autre qu'un test de QI!!
Après avoir réussi mes études secondaires sans avoir doublé ni rien, on me fait faire un test de QI? Alors que n'importe quel touriste bien voyant ayant réussi sa rhéto en ne foutant rien n'a pas à passer ça, lui...
Comme officiellement, ce n'est pas un test de QI mais un "test d'aptitude gnagnagna", je n'ai jamais eu mon résultat. Mais un rapport... disant: "Aurélie a une bonne perception de,..." ou "par contre, Aurélie a plus de difficultés en..."... Bref un truc infantilisant et humiliant...J'avais l'impression d'être traitée comme une débile mentale!
Tiens au fait, je me demande ce qu'ils auraient fait si j'avais un QI....ah pardon des "aptitudes" moins élevées que la "moyenne"....
Et comme par hasard, là où j'ai eu des difficultés, c'était tout à la fin, au bout de 3 h de questions incessantes, sans pause, le matin après quasi une heure de train (parce qu'en plus ils sont même pas foutus de passer chez toi!) alors que je me sentais déjà humiliée et en colère contre cette dame à la voix de crécelle qui me lachait ses questions à la noix sans relâche (et puis en plus je commençais à avoir la dalle).
Et comme par hasard aussi, les dernières questions étaient celles qui demandaient le+ de réflexion (notemment une histoire de seaux d'eau, de rivière,...à laquelle je n'ai pas pu répondre parce que j'en avais marre de réfléchir...marre de perdre mon temps...Et bon du coup j'ai eu des difficultés à me représenter le monde dans un sens logique, ou je ne sais quel argument à la noix)

Ca fait peur hein?


Bon terminons quand même sur une note positive:
Je me suis inspirée en partie pour cet article, du site www.cocnet.org
Aussi merci à Virginie pour m'avoir donné des idées.