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Témoignages

Dimanche 16 avril 2006
Bonjour à tous!
Bienvenue dans ce blog!
Ceci est un espace de discussion concernant un sujet encore assez tabou: la malvoyance.

Hé oui! Il faut bien avouer que les espaces de discussion à ce sujet sont fort peu nombreux.
Ce blog aura pour but de faire entrer en contact les déficients visuels entre eux et avec des "bien voyants", leur laisser un espace de témoignage, apporter des informations pratiques et utiles, des adresses,..
Mais ce sera bien moins un site scientifique (ça il y en a plein sur le net) qu'un site vivant avec témoignages, conseils,... et aussi rencontre entre bien, mal et non voyants.
Du vécu, quoi...
Tout témoignage, toute suggestion, sera la bienvenue!

Aurélie
Par Aurélie
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Dimanche 16 avril 2006
Vous vous demandez surement pourquoi j'ai nommé mon skyblog "akromatopsis".
Eh bien figurez vous que je souffre, en partie d'achromatopsie, et le fait de changer d'orthographe et le s à la fin, ça dédramatise le truc....je trouve même que ça fait un peu rock n' roll MDR.
Mais qu'est ce donc que l'achromatopsie?
NON, ce n'est pas du daltonisme. Il est vrai que c'est lié par l'origine (les cônes qui foirent lol) mais les 2 n'ont pas du tout les mêmes conséquences.
Bon, je ne suis pas une experte scientifique! Expliquons en termes "vulgaires": dans la rétine, t'as 2 types de cellules importantes: les batonnets et les cônes.
Les cônes sont sensibles à la lumière vive et à la couleur (vision diurne). Les bâtonnets sont sensibles à de faibles intensités lumineuses (vision nocturne), mais pas aux couleurs.
Et étant donné que j'ai une dystrophie des cônes (les cônes ne sont pas développés), j'ai une très mauvaise vision diurne, ... et je ne distingue pas les couleurs.
Disons que c'est cette dystrophie qui a entrainé du même coup mon achromatopsie. Il peut aussi y avoir d'autres origines (génétique, diabète,...)

Donc voilà, je suis achromate de naissance... J'ai donc toujours vécu avec ça.
En gros, l'origine de l'achromatopsie est la suivante: il y a plusieurs types de cônes: chaque type représente un pigment et par les combinaisons de ces pigments on peut distinguer les couleurs. Un daltonien aura un type de cônes soit ne fonctionnant pas bien soit non développé et donc, une partie de sa vision des couleurs sera tronquée. Mais ça n'aura pas de conséquences très graves pour sa vision.

Il en est autrement pour l'achromate parce que TOUS les types de cônes ne fonctionnent pas bien ou ne sont pas développés. Résultat: vision en noir et blanc avec niveaux de gris (enfin en théorie,... c'est pour expliquer aux gens, pcq en fait je ne sais pas réellement ce qu'est le noir, le blanc et le gris) et (c'est ça le plus dangereux) une grande photophobie, qui n'est non pas la phobie des appareils photo :-) mais une hypersensibilité à la lumière... forcément, puisque les cônes sont censés la filtrer...
L'acuité visuelle est donc fortement réduite, presque jusqu'à la cécité quand on est dans une très grande luminosité (au soleil).
Et puis il y a aussi d'autres symptômes moins graves qui peuvent s'y ajouter.

Voici une photo d'une route tout à fait normal... il a l'air d'y faire beau, il y a du soleil... Bref les conditions idéales pour avoir des difficultés de déplacement... Au dessus, vous verrez la même photo, retouchée à ma manière.
Forcément, ce n'est pas la même chose que si vous aviez mes yeux (pcq déjà vous pouvez distinguer les "couleurs". Et puis l'astigmatisme, la faible acuité visuelle, mon champ visuel ne se voit pas.
Par contre, j'ai volontairement joué avec la fonction "niveaux de gris", la luminosité et le contraste...
 
EDIT: la photo arrivera quand j'aurai retrouvé l'ordi où elle se trouve.
Par Aurélie
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Dimanche 16 avril 2006

Et voilà le résultat!
Ca fait mal aux yeux hein? Hé bien c'est ce que je dois subir à chaque fois que la luminosité est très forte.
Déjà, vous voyez que lees couleurs, pour moi, ça n'existe pas: il n'y a que des contrastes, du clair, du foncé,... Contraste altéré par ma photophobie! Parce que l'éblouissement bouffe ma vision des contrastes. Résultat: il n'y a plus que du clair devant moi, à part quelques taches un peu plus foncées... C'est pourquoi dans ces moments là, la canne est indispensable!
Plus tard, je vais essayer de représenter ma vision dans une luminosité un peu moins forte, celle à contre jour, quand je passe de la lumière à l'obscurité...

EDIT: la photo arrivera quand je l'aurai retrouvée.

Par Aurélie
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Dimanche 16 avril 2006
Bonsoir à tous!

Aujourd'hui, pour ouvrir le volet "regard des autres", j'ai concocté un petit vrai ou faux à partir de différentes suppositions concernant la non ou malvoyance.

"Malvoyance" est un terme générique pour désigner toute personne souffrant de cécité ou de malvoyance au sens strict, et il est plus "gentil" de le dire comme ça

FAUX, archi faux! Je pense (et je ne suis pas la seule) que c'est justement ce qu'il ne faut pas faire, parce que cela crée la confusion. Si on englobe les non-voyants dans la catégorie des malvoyants, on ne s'en sort plus! Non et malvoyants n'ont pas les mêmes besoins, même s'ils ont pas mal de problèmes en commun.
De plus, je suis partisane du fait d'appeler un chat un chat...

Les aveugles "voient" tout en noir

VRAI ET FAUX. Tout dépend des pathologies mais les aveugles qui "voient" tout en noir ne sont pas aussi nombreux qu'on le pense. D'ailleurs, médicalement parlant, la cécité commence à partir d'une acuité visuelle inférieure à 1/20.Donc certaines personnes aveugle peuvent encore percevoir certaines choses.

Un aveugle (ou un malvoyant) a une meilleure ouie que les bien voyants.

FAUX. L'ouie n'est pas meilleure, on n'a pas d'oreilles supersoniques :-p par contre on la développe + qu'un voyant qui, par un léger coup d'oeil peut avoir beaucoup d'informations et qui n'a donc pas à se préoccuper de ce qu'il entend.

L'utilisation des autres sens permettent de compenser la vision

FAUX. On aurait bien aimé mais non... Et puis si c'était le cas, à quoi ça servirait que l'évolution de l'espèce/ ou Dieu pour les bons chrétiens :p se décarcasse pour donner des yeux aux gens, hein... (bon remarque à la rien à voir mais je suis en manque d'inspiration lol)

Un non ou malvoyant ne peut pas suivre des études normalement

FAUX: cela peut sembler incroyable pour un bien voyant mais on peut très bien suivre des études jusqu'à l'université;.... Mais hélàs, dans certaines circonstances, je dirais VRAI parce que plein de gens veulent nous décourager... Eh oui dans l'enseignement normal, il n'y a pas que des tendres, comme mon instit maternelle qui a lavé le cerveau de mes parents pour me faire entrer dans un "institut spécialisé" alors que j'avais parfaitement le niveau pour entrer dans l'enseignement normal (la preuve? Je suis en 2ème candi droit et j'ai pas doublé une seule fois!)... tout ça parce que je ne savais pas découper droit.... Heureusement que mes parents ont eu des avis contraires pour me faire entrer dans l'enseignement normal.
Il y avait aussi ce prof de math en 4ème (2ème pour les amis français qui me lisent :-) ) qui, non content de refuser d'adapter un peu son enseignement, en allant moins vite, par exemple parce que ça ralentirait le niveau de la classe (purée, c'était pas Byzance que je demandais non plus!), il m'a chaleureusement invité à envisager l'éventualité de "s'adresser à des institutions adaptées à mon cas".... Moi je vous dis, quand j'aurai fini mes études, je leur balancerais bien mes diplomes à la g... Bon allez j'arrête de m'énerver...
Et puis ya le harcèlement moral des "camarades" de classe, les moqueries, les présupposés...D'ailleurs regardez justement l'affirmation d'en dessous, j'ai vécu des mois de galère avec ce préjugé à la c...!
Et aussi la lenteur de l'administration.

Les gens ont pitié des non ou mal voyants et tout est fait pour les avantager dans leur milieu professionnel, par exemple

Alors là nous arrivons à un point sensible, celui qui colle à la peau jusqu'à la fin de nos jours, qui nous fait raser les murs, qui nous fait taire de peur de représailles (surtout ne pas se plaindre au prof si on se moque de toi, sinon t'es un chouchou et à la sortie, on te frappe et par la même occasion on va faire un jeu sur toi sur internet pour se foutre de ta gueule et te pousser à la limite du suicide!), et qui au final nous empêche de revendiquer nos droits les plus stricts de peur que ça passe pour des privilèges honteux, parce que c'est bien connu, nous sommes des privillégiés de la société!

Oui, on peut avoir un matériel adapté pour suivre les cours (c'est la moindre des choses!) ou pour travailler. Oui on a l'abonnement gratuit pour les transports en commun...mais jamais on ne pourra se déplacer quand on veut en voiture à n'importe quelle heure à n'importe quel lieu, sans attendre dans le froid après un bus ou un train en retard ou en grève (bon là je caricature, je sais), sans risquer de se faire écraser par un train (c'est arrivé à une fille aveugle, il y a un an...) ni de se tracasser pour savoir à quel quai aller, si le bus n'est pas passé devant nous sans qu'on s'en rende compte,....
Oui on a des allocations.... Mais vous vous n'avez pas besoin de payer des lunettes, des cannes, des vidéo loupes,... Et croyez moi avec tout ça, les allocations sont maigres!

Quant à la pitié.... Ca existe, mais croyez moi, envers nous, il y a bien plus de violence que de pitié....
Sachez que si on a mis des quotas d'embauche pour les personnes handicapées dans les entreprises, ce n'est pas pour rien... Bien entendu ce n'est pas valorisant, que ça encourage encore les rumeurs sur le "favoritisme" dont on bénéficierait. De plus,ça ne traite pas le fond du problème (les mentalités, tout ça...). Mais c'est la moins pire solution que l'état a pu trouver pour l'instant... Et même avec ça, ça n'arrange pas la situation de tous...
Sachez aussi que pour bénéficier d'un accompagnement pédagogique (qui, pour mon cas, permet d'enregistrer sur cassette les notes de cours en faisant le parallèle syllabus/notes, qui me dicte des syllabi ou des bouquins, qui m'aide à chercher des livres en bibliothèque et s'organise pour que je puisse passer tous mes examens oralement... Une aide très précieuse!) il faut, entre autre passer un test "pour vérifier vos capacités à gnagnagna..." (je ne sais plus trop ce que m'a dit la dame).
Mais, comme si j'étais assez débile pour ne pas m'en rendre compte, ce test, n'est rien d'autre qu'un test de QI!!
Après avoir réussi mes études secondaires sans avoir doublé ni rien, on me fait faire un test de QI? Alors que n'importe quel touriste bien voyant ayant réussi sa rhéto en ne foutant rien n'a pas à passer ça, lui...
Comme officiellement, ce n'est pas un test de QI mais un "test d'aptitude gnagnagna", je n'ai jamais eu mon résultat. Mais un rapport... disant: "Aurélie a une bonne perception de,..." ou "par contre, Aurélie a plus de difficultés en..."... Bref un truc infantilisant et humiliant...J'avais l'impression d'être traitée comme une débile mentale!
Tiens au fait, je me demande ce qu'ils auraient fait si j'avais un QI....ah pardon des "aptitudes" moins élevées que la "moyenne"....
Et comme par hasard, là où j'ai eu des difficultés, c'était tout à la fin, au bout de 3 h de questions incessantes, sans pause, le matin après quasi une heure de train (parce qu'en plus ils sont même pas foutus de passer chez toi!) alors que je me sentais déjà humiliée et en colère contre cette dame à la voix de crécelle qui me lachait ses questions à la noix sans relâche (et puis en plus je commençais à avoir la dalle).
Et comme par hasard aussi, les dernières questions étaient celles qui demandaient le+ de réflexion (notemment une histoire de seaux d'eau, de rivière,...à laquelle je n'ai pas pu répondre parce que j'en avais marre de réfléchir...marre de perdre mon temps...Et bon du coup j'ai eu des difficultés à me représenter le monde dans un sens logique, ou je ne sais quel argument à la noix)

Ca fait peur hein?


Bon terminons quand même sur une note positive:
Je me suis inspirée en partie pour cet article, du site www.cocnet.org
Aussi merci à Virginie pour m'avoir donné des idées.
Par Aurélie
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Dimanche 16 avril 2006
Bonjour à tous !
Après-demain je pars en vacances pour un peu moins de 2 semaines. En attendant mon retour, je vous laisse de la lecture avec un article que je vous ai concocté.

Il s'agit d'un "questions-réponses" sur l'achromatopsie dans ce qu'elle a de plus "spectaculaire" pour les gens: l'absence de vision des couleurs. La plupart des questions sont celles qui m'ont été posées maintes fois dans la vraie vie (j'entends par là la vie hors d'internet). J'espère que cela vous permettra d'y voir + clair.

Tu ne vois pas les couleurs? Mais tu vois en noir et blanc alors?

Souvent quand on me pose cette question, je réponds "Oui en quelque sorte" pour ne pas compliquer les choses. Mais en fait ce n'est pas si simple que ça puisque moi même je ne sais pas ce qu'est le noir ou le blanc. Je sais que le blanc est très clair et le noir très foncé et en les mettant l'un à coté de l'autre, je verrai la différence. Mais si on met du noir à coté d'un rouge foncé, je ne pourrai pas distinguer ces 2 couleurs.
Par contre, il est vrai qu'à part les très vieux films, je ne vois aucune différence entre un film en couleur et un film en noir et blanc.

C'est dû à quoi?

Pour ma part, il s'agit d'une conséquence de la dystrophie des cônes (pour faire simple: un manque de cônes dans la rétine). Mais qu'est-ce qu'un cône? C'est une cellule de la rétine responsable de la vision diurne (et donc le bon filtrage de la lumière) et de celle... des couleurs! Donc quand on a peu ou pas de cônes, la vision des couleurs est altérée (tout comme la vision diurne, particulièrement en cas de forte luminosité).
En général, l'achromatopsie est une déficience d'ordre génétique. Mais en ce qui me concerne, on n'a pas réussi à trouver le gène pouvant le transmettre.

Tu es daltonienne en fait ?

Non parce que les daltoniens savent encore percevoir les couleurs, bien que la perception peut être parfois erronée. Il faut savoir qu'il y a 3 types de cônes réagissant selon un type de couleur (rouge, vert et bleu). Le daltonien aura un des 3 types de cônes défaillant, tandis que l'achromate aura les 3 types de cônes défaillants.

Perçois tu les contrastes?

Oui, pour autant que le contraste soit élevé un minimum. Quand j'ai deux objets foncés l'un à coté de l'autre, je ne verrai pas la différence car je n'ai pas le repère des couleurs.

C'est pourquoi dans la vie courante, il y a des précautions à prendre: ne pas déposer un objet foncé sur un support au contraste peu marqué par rapport à l'objet (sinon je ne retrouverai pas l'objet en question), surtout quand il s'agit d'objet fragiles comme un verre. Pour se servir un verre d'eau (ou du sprite, c'est aussi transparent), il est bon de mettre le bout d'un doigt à l'intérieur du verre, ainsi, en sentant le liquide arriver à la hauteur du doigt, cela signifie que le verre est bien rempli et on évitera les débordements.

Comment te représentes - tu les couleurs?

Les couleurs représentent quelque chose d'abstrait pour moi. Souvent je les évalue en fonction de la distinction clair/foncé. Par exemple, le jaune est clair, le rouge est foncé et bleu peut être les deux. Pour le reste, je n'ai aucune information et j'ai du mal à comprendre comment font les "bien voyants" pour faire la différence entre les couleurs.

N'est-ce pas trop difficile de vivre sans couleurs dans la vie quotidienne?

En général, ce n'est pas trop dur mais dans certaines situations cela peut devenir gênant. Je me souviendrai toujours de ce cours d'économie ou la prof parlait pendant une heure de la courbe verte et de la courbe rouge sans que je sache ce que ces courbes représentaient (cout moyen? cout marginal?). Je lui aurais bien demandé mais je n'avais pas trop envie de me faire remarquer. Finalement, j'ai trouvé la réponse à mon interrogation chez ma voisine.

Enfin tout ça pour dire que pour les cours (plus particulièrement ceux avec graphiques et cartes : math, économie, géographie), ce n'était pas évident. Le pire c'était le cours de géographie, où il fallait faire des exercices d'utilisation de l'atlas. Il y avait des cartes où la légende se faisait avec des couleurs dont beaucoup étaient peu contrastées les unes par rapport aux autres. Après une longue conversation avec le prof en question, j'ai été dispensée de ce genre de cartes au profit d'autres plus faciles à lire visuellement parlant.

L'achromatopsie peut aussi se refléter dans les notes de cours. Tandis que mes copines utilisent plein de bics de couleur pour mettre certains points en évidence, moi j'utilise mon même bic. D'ailleurs, certains profs en secondaire ne comprenaient pas pourquoi je n'utilisais pas de couleurs.
Mais que faire à la place? Il y a le traditionnel fluo (là dessus je suis très exigente: il ne faut pas qu'il soit trop clair pour que je puisse voir la différence de contraste avec la feuille, et pas trop foncé pour pouvoir lire ce que j'ai surligné), le soulignement, le soulignement en pointillé, les lettres capitales, ...
Maintenant que je prends note avec traitement de texte, comme je n'ai pas le temps d'écrire en gras ou italique, j'écris normalement en cours et je fais mes changements après le cours.

Quid du choix des vêtements? Eh bien c'est ma mère qui me dit lesquels sont assortis. A la longue, je mémorise les combinaisons de vêtements. Pour le shopping, il est rare que j'achète des vêtements ou du maquillage toute seule (sauf si je suis dans mon humeur prise de risques).

Existe -t-il des machines pouvant remédier à ces problèmes?

Oui, il existe des détecteurs de couleurs, bien pratiques pour le choix des vêtements, le shopping et plein d'autres domaines (quand on me demande d'aller chercher le plat bleu par exemple). Il s'agit d'un boitier qui marche un peu comme un lecteur de code barres. On le pointe sur l'objet en question et va dire oralement la couleur (même avec la nuance). Je n'en ai pas encore mais je l'ai testé en démonstration. Il parait qu'il peut aussi servir d'agenda vocal, mais ça je n'ai pas essayé parce que ça ne m'intéressait pas.

Si vous avez des questions, des commentaires, ... n'hésitez pas à les soumettre!
Par Aurélie
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